18 плюс.

   Да, вот, изучаю Законодательство на предмет переосвидетельствования сына с инвалида с детства на взрослую группу инвалидности в связи с достижением 18 лет. Законодательство хорошее, должен сказать. Просто новое. И мне остаётся надеяться, что наши местные специалисты на местах в новых регионах России ознакомлены с этими законами из Минтруда и Минздрава. Я, конечно, смотрю, читаю, знакомлюсь, просвещаюсь. Но меня пугает какой-то тревожный тренд в соцсетях, где матери детей-инвалидов (речь, в нашем случае, про пожизненно инсулинозависимый сахарный диабет 1-го типа), начинают испытывают стресс при достижении возраста совершеннолетия их детьми инвалидами с детства - и они вступают в какую-то схватку с бюрократическим аппаратом, чтобы обеспечить статусом инвалида в один день ставшего взрослым ребёнка. Мы с женой сделали только первых шаг в эту историю, а уже начинаем тревожиться, беспокоиться и волноваться. Вот, сына должны будут уже положить на обследование в связи с его СД1 (T1D). Надо ещё характеристику со школы, что сын был вынужден много уроков пропустить в связи с диабетом адаптацией к новому для себя режиму жизни. Да, он пропускал. Поэтому, после семи классов подряд в статусе круглого отличника - он перестал брезговать и четверками... 

   В качестве ещё одного, кроме диабета 1-го типа, так сказать, "козыря в рукаве" - у нас сложнейшая операция на поджелудочной железе в Москве. 

   "Чем хуже - тем лучше". Таков печальный девиз специалистов, консультирующий родителей диабетиков на предмет прохождения МСЭ для получения группы инвалидности ребенком в 18 лет. Законы хорошие, подчёркивают специалисты-консультанты. Но их нужно знать и демонстрировать свои знания на местах. Потому что соответствующие специалисты на руках могут быть не в курсе существования новых законов, а то и не в курсе, что такое СД1, вообще. 

   Честно говоря, о выражении "чем хуже - тем лучше" детям-диабетикам лучше не знать. Потому что люди даже не представляют, через что каждый день проходят люди с сахарным диабетом 1-го типа. Вся их жизнь - это борьба. Им не поможет ни один эндокринолог, ни один родитель. Жизнь таких людей - это результат работы исключительно их ума и психо-волевых качеств. Каждый день они теряют здоровье, потому что диабет 1-го типа не излечим, но зато в фоновом режиме, как вода камень, точит и подрывает здоровье. И это при условии, что диабетик ведёт себя исключительно хладнокровно, серьёзно относясь к уколам инсулина, диете и контроле уровня сахара в крови. 

  И если диабетик чувствует себя хорошо - это не означает, что он здоров, как мы. Это означает, что его воля и страх перед комой и смертью находятся в его детском кулаке. Воля и работа с собственным страхом, которым позавидует подавляющее большинство взрослых! И я не преувеличиваю. 

  Так почему же этот ребёнок должен переживать ещё и за то, что ему могут и не дать инвалидность, как гарантированную со стороны государства моральную, социальную и совсем немножечко финансовую поддержку? 

  Если вы увидите улыбающегося диабетика в любом возрасте - радуйтесь, ибо вы свидетель чуда, а перед вами несломленный духом человек, стоит только которому опустить руки - и он загнётся за месяц и канет в Лету. 

   Я бы диабетикам с детства по причине сахарного диабета 1-го типа автоматически после освидетельствования в медицинском учреждении выдавал бы инвалидность. Без ожидания каких-то патологий. А ещё было бы неплохо, если бы детские поликлиники сами бы инициировали запуск переоформления инвалидности диабетикам, которым приближается 18 лет, приглашая родителей в больницу и на пальцах объясняя тем о плане их действий. Это была бы не плохая помощь для детей перед прощанием с детством и попаданием в руки взрослых дядь и тёть в очередях взрослых поликлиник. 

И ещё один момент. Мечта - это, в некотором смысле, обезболивающее. Когда человек мечтает, он пребывает в состоянии, схожем с состоянием влюблённости. А влюблённому - море по колено. И подросток с мечтой в душе может абсолютно для себя незаметно совершить переход из детства во взрослую жизнь. Будем объективны: дети с инсулинозависимым сахарным диабетом 1-го типа отдают себе отчёт в ограничениях в этой связи. Они заранее знают, что космонавтами им точно не стать. Они, вообще, могут жить одним днём, а дальше - видно. Таким образом, лишённые мечты как анестезии перед страхом взрослой жизни в состоянии ограниченного здоровья, этим детям ещё более тяжелее обычного. 

  Ну, ладно, это такое. Это мой онлайн-дневник, так сказать. И в котором я пишу, что думаю, что беспокоит, что тревожит - или чему я радуюсь, чему я счастлив. Это не апелляция к кому-то или к чему-то. Сегодня такая жизнь, что никому не легко. И на фоне всего этого, пока простые люди заняты своим выживанием, Федеральная власть должна знать обо всём происходящем и реагировать соответствующим образом. Главное - не прыгать через голову. У врачей на местах тоже много. И нужно пройти этот путь, никого заочно не обижая и не смея подвергать сомнению чей-либо профессионализм. Если сам не захотел стать врачом, как говорила бабушка, то не нужно компрометировать профессионалов своей тревожностью, как следствием непросвещенности и страха перед неизвестностью. 

  28. 08. 2024 

  А. В. С.